Bambino Nato Prematuro

1. Prevenzione della prematurità pag. 11

2. Assistenza al neonato prematuro pag. 23

3. Accoglienza, accompagnamento

e follow-up pag. 29

La gravidanza è uno degli eventi più intensi della vita della donna e della coppia.

un evento relativamente frequente.

Si calcola infatti che il 6,9% delle nascite avviene prima del termine e le cause possono essere molteplici,

ma l’assistenza medica specifica neonatologica rivolta a questi neonati ha mostrato evidenti

progressi negli ultimi anni con conseguente rilevante aumento della loro sopravvivenza, che ha

raggiunto valori anche superiori al 90%.

Infatti la possibilità di sopravvivenza, proporzionale al peso e all’età gestazionale, si è spostata

sempre più in basso sia per il peso (anche di 500 grammi!) che per l’età gestazionale (anche di 23

settimane!).

In un’ottica di “moderna“ neonatologia, i fattori che hanno consentito questi risultati sono molteplici:

• aspetti organizzativi delle cure perinatali (coerenza di cura tra livelli ostetrici e neonatologici,

con centralizzazione delle gravidanze ad alto rischio e formazione avanzata del personale di assistenza

ostetrica e neonatologica);

• miglioramenti clinici specifici verso la prevenzione della prematurità;

• maggiore attenzione alla gestione degli aspetti comportamentali e relazionali del soggetto prematuro;

• assistenza personalizzata e modulata in base alla valutazione comportamentale di ogni singolo

neonato ed interventi individualizzati;

• metodiche che promuovono il rapporto tra la madre e il proprio bambino, e promozione dell’allattamento

materno.

Ma non basta, bisogna tener presente che alla fine del suo percorso ospedaliero il neonato necessita,

per il rischio evolutivo connesso alle sue caratteristiche e alla patologie che ha presentato in epoca

neonatale, di un follow-up multidisciplinare che ne segua lo sviluppo fisico e psicomotorio nella

sua globalità.

Infatti, nonostante i miglioramenti assistenziali , circa il 10% dei neonati con un peso alla nascita

inferiore a 1500 grammi presenta una problematica grave a distanza (paralisi, broncodisplasia, cecità,

sordità…), mentre il 20% presenta disturbi “minori” dello sviluppo che possono configurarsi

come disturbi di attenzione, comportamento e apprendimento.

E’ perciò fondamentale che il piccolo sia inserito in un programma di follow up che si propone da

un lato l’individuazione precoce di eventuali disabilità o disarmonie di sviluppo, dall’altro la formulazione

di proposte di intervento, considerando e integrando sia gli aspetti organici, sia le difficoltà

funzionali dello sviluppo somatico, psicomotorio ed emotivo.

Il servizio di follow up deve affiancare l’assistenza del pediatra curante e fungere da riferimento,

guidando il bambino e la sua famiglia, soprattutto in caso di patologia, nel difficile percorso del

programma riabilitativo.

Nel caso di un neonato che nasce prematuro, appare evidente quanto sia importante che tutti i

professionisti presenti nel punto nascita (neonatologi, infermieri, psicologi, fisiatri, fisioterapisti)

siano in grado di offrire un aiuto professionale per far sì che un figlio prematuro non costituisca un

limite per l’evoluzione positiva della propria famiglia, bensì una grande risorsa.

Per tali ragioni la prematurità è all’attenzione delle istituzioni anche con iniziative legislative, mirate

ad assicurare ad ogni bambino prematuro tutte le cure di cui ha bisogno, tenendo in considerazione

anche l’importante ruolo delle famiglie e il supporto di cui esse necessitano in caso di nascita pretermine.

A tal proposito grazie all’impegno ed alla proattività dell'Associazione Vivere è stato costituito un

prestigioso gruppo di esperti nell’ambito della neonatologia, della ginecologia, dell’Organizzazione

Mondiale della Sanità e del Terzo Settore, che ha dato alla luce il Manifesto dei diritti del bambino

nato prematuro: primo ed unico esempio al mondo di percorso codificato al quale potranno ispirarsi

tutti gli individui, le organizzazioni nazionali ed internazionali e le Istituzioni che collaborano per

migliorare la salute dei bambini nati prematuri e la qualità di vita dei loro familiari.

Mi auguro che questo lusinghiero primato italiano che di fatto rappresenta la pronta risposta alla

“call to action” del 22 Settembre 2010, del Segretario Generale delle Nazioni Unite Ban Ki – Moon,

possa servire da stimolo per sviluppare anche negli altri Paesi politiche di sostegno ai bambini nati

prematuri ed alle loro famiglie.

Un bambino che viene al mondo prima del termine deve necessariamente essere trattato come

qualsiasi altra persona in condizioni di rischio e adeguatamente assistito. Su questo principio convergono

ormai le opinioni di gran parte del mondo scientifico, che, nel corso degli anni, forte anche

dell’avanzamento delle tecnologie e delle nuove scoperte scientifiche che hanno aumentato le probabilità

di sopravvivenza di questi neonati, ha saputo rispondere a chi sosteneva invece che ai prematuri

e ai grandi prematuri dovessero essere fornite solamente le cure compassionevoli senza un

soccorso diretto, anche per il timore dello sviluppo di disabilità in futuro. Un bambino, invece, dal

momento stesso in cui nasce è un cittadino a tutti gli effetti e deve veder riconosciuti anche per sé

i diritti garantiti a ogni cittadino italiano, per primo quello alla salute e all’assistenza sanitaria che

la nostra Costituzione richiama all’articolo 32.

La comunità medico-scientifica discute da tempo sugli eventuali limiti temporali da indicare come

spartiacque fra chi deve essere rianimato e chi no. In un parere che il nostro Comitato Nazionale di

Bioetica (Cbn) ha elaborato nel 2008 si afferma invece che non è possibile dare indicazioni cronologiche

precise, fissando aprioristicamente una soglia sotto la quale non rianimare, sempre e comunque,

che è necessario invece valutare caso per caso e che “i criteri che in generale si devono

adottare per la rianimazione dei neonati non possono differire da quelli che vengono adottati per

rianimare un bambino uscito dalla fase neonatale o un adulto”. In quello stesso parere il Cnb richiamava

all’applicazione adeguata dell’articolo 6 della legge 194 sulla tutela della maternità e

l’interruzione di gravidanza, dove si specifica che, se c’è possibilità di vita autonoma per il nascituro,

il medico deve adottare ogni misura autonoma per salvare il figlio: soltanto qualora il medico valutasse

che le cure dedicate al neonato si sono trasformate in inutile accanimento terapeutico, deciderà

di non operare oltre, e al bambino devono essere fornite comunque tutte le cure necessarie

per garantirgli il sollievo dalla sofferenza.

Sulla stessa linea si sono chiaramente espressi a febbraio del 2008 i responsabili delle cliniche universitarie

della Sapienza, di Tor Vergata, della Cattolica e del Campus Biomedico, e di alcune società

scientifiche, nel documento noto come “Carta di Roma”, nel quale si legge: “Con il momento della

nascita la legge attribuisce la pienezza del diritto alla vita e quindi all'assistenza sanitaria. Pertanto

un neonato vitale va trattato come qualsiasi persona in condizioni di rischio ed assistito adeguatamente”

Considerazioni analoghe sono state espresse dal Consiglio Superiore di Sanità nel 2008, quando

l’autorevole consesso ha ribadito che “al neonato, dopo averne valutate le condizioni cliniche” devono

essere “assicurate le appropriate manovre rianimatorie, al fine di evidenziare eventuali capacità

vitali, tali da far prevedere possibilità di sopravvivenza, anche a seguito di assistenza intensiva”.

Una particolare attenzione nei confronti dei bambini nati prematuri infatti rientra nei doveri di una

società attenta a tutti, e in particolar modo ai più deboli. E al contrario il convincimento di alcuni

che la loro vita non debba essere soccorsa per il timore di una eventuale disabilità futura può portare

verso nuove e pericolose disuguaglianze, verso un mondo diviso fra chi è “fit” e “unfit”, adatto o

inadatto ad esistere.

Nell’affrontare questo delicato tema non dobbiamo però dimenticare i genitori. A loro, in un momento

di difficoltà e ansia estreme come quello di cui parliamo, deve essere garantito tutto l’aiuto

e il supporto possibile, perché possano sentirsi sostenuti nell’accoglienza e nell’amore verso il loro

bambino.

Introduzione

nella sola Europa; un fenomeno che genera altri numeri allarmanti: quattro milioni

l’anno sono i decessi correlati alla prematurità. Uno scenario drammatico, da

affrontare senza ulteriori indugi, attraverso uno sforzo congiunto che preveda l’impegno

sinergico di Istituzioni, Mondo Scientifico, Associazioni dei Pazienti e Movimenti

dei Genitori. Tuttavia, nonostante i dati disponibili indichino che il numero delle nascite premature,

già assai cospicuo, sia in crescita continua tanto nei Paesi industrializzati quanto in

quelli in via di sviluppo, al momento si registra una palese assenza di politiche nazionali finalizzate

a ridurre l’impatto di questo fenomeno e a migliorare gli outcome associati alla prematurità.

Il parto pretermine non è solo un problema medico, ma rappresenta un esempio di

disparità socio-sanitaria, sia in termini di accesso ai servizi di cura, che di supporto sociale per

le famiglie. Obbligo morale di tutti è dunque rimuovere le barriere che impediscono l’accesso

a tali servizi e fare cultura su questo argomento, al fine di ridurre le ingiustizie sociali.

Nel corso degli ultimi anni c’è stata una netta presa di coscienza da parte delle Istituzioni Politiche

dell’Unione Europea, e in particolare del Parlamento Europeo, sull’importanza di tutelare

la salute di tutti, ma soprattutto di alcuni gruppi di persone più deboli e vulnerabili, quali ad

esempio i bambini. A nascere prematuro è un bambino su dieci in Europa e questo ha pesanti

ripercussioni tanto sui genitori, che sui budget sanitari degli Stati. Perdita di giornate di lavoro,

oltre ad un immaginabile stress fisico ed emotivo nel primo caso; impegno notevole di risorse,

umane ed economiche, da parte dei servizi sanitari nazionali, nel secondo. È necessario dunque

che le Istituzioni riconoscano la prematurità come una priorità legislativa. E l’OMS (Organizzazione

Mondiale della Sanità) potrebbe contribuire al raggiungimento di questo obiettivo attraverso

la creazione di task force dedicate, sia a livello di singoli Paesi che a livello

internazionale.

Nel nostro Paese ha preso il via il progetto di un ‘Manifesto dei diritti del bambino nato prematuro’,

grazie a un meccanismo virtuoso che ha visto il coinvolgimento diretto di Associazioni dei

Genitori, Società Scientifiche e Professionali, politici, settore privato e società civile. Si tratta di

un punto di svolta importante perché, per la prima volta nel mondo, una Nazione ha deciso di

darsi una ‘roadmap’ codificata, alla quale possono ispirarsi tutti gli individui, le organizzazioni

e le Istituzioni che lavorano con l’obiettivo di contribuire a migliorare la salute delle madri e

dei bambini. È un lusinghiero primato per l’Italia, un esempio eccellente che si spera venga se-

Introduzione

di Associazioni dei Genitori, Società Scientifiche e Professionali, politici, settore privato e

società civile. Si tratta di un punto di svolta importante perché, per la prima volta nel mondo,

una Nazione ha deciso di darsi una ‘roadmap’ codificata, alla quale possono ispirarsi tutti gli individui,

le organizzazioni e le Istituzioni che lavorano con l’obiettivo di contribuire a migliorare

la salute delle madri e dei bambini. È un lusinghiero primato per l’Italia, un esempio eccellente

che si spera venga seguito e perseguito anche da altri Paesi, con l’augurio di arrivare così un

giorno a realizzare una vera sinergia a livello internazionale, finalizzata a migliorare la salute

del bambino prematuro e ad assicurare un adeguato sostegno socio-sanitario alle famiglie.

La ‘Carta dei diritti del bambino nato prematuro’ rappresenta la pronta risposta italiana

alla ‘call to action’ del Segretario Generale delle Nazioni Unite Ban Ki-moon, che il 22 Settembre

2010 ha presentato all’Assemblea Generale dell’ONU la Strategia Globale per la Salute delle

Donne e dei Bambini. La Strategia impegna le Nazioni Unite a stimolare e coordinare gli sforzi

di Governi, organizzazioni, imprese e società civile per il miglioramento della salute delle donne

e dei bambini di tutto il mondo. Perché abbia successo, la Strategia richiede il contributo di

tutti, cittadini comuni e addetti ai lavori. Tutti possono dare un contributo che, sommato a

quello degli altri, può risultare determinante. La ‘Carta del bambino nato prematuro’, nata dalla

collaborazione tra Associazioni di genitori, Comunità Scientifica e impresa privata è un esempio

concreto di come la Strategia possa essere messa in atto perché, come afferma Ban Ki-moon “è

adesso il momento di unire le forze in un impegno congiunto” per migliorare la vita delle donne

e dei bambini di tutto il mondo. trategia Globale per la Salute delle Donne e dei Bambini. La

Strategia impegna le Nazioni Unite a stimolare e coordinare gli sforzi di Governi, organizzazioni,

imprese e società civile per il miglioramento della salute delle donne e dei bambini di tutto il

mondo. Perché abbia successo, la Strategia richiede il contributo di tutti, cittadini comuni e addetti

ai lavori. Tutti possono dare un contributo che, sommato a quello degli altri, può risultare

determinante. La ‘Carta del bambino nato prematuro’, nata dalla collaborazione tra Associazioni

di genitori, Comunità Scientifica e impresa privata è un esempio concreto di come la Strategia

possa essere messa in atto perché, come afferma Ban Ki-moon “è adesso il momento di unire

le forze in un impegno congiunto” per migliorare la vita delle donne e dei bambini di tutto il

mondo rategia Globale per la Salute delle Donne e dei Bambini. La Strategia impegna le Nazioni

Unite a stimolare e coordinare gli sforzi di Governi, organizzazioni, imprese e società civile per

il miglioramento della salute delle donne e dei bambini di tutto il mondo. Perché abbia successo,

la Strategia richiede il contributo di tutti, cittadini comuni e addetti ai lavori. Tutti possono dare

un contributo che, sommato a quello degli altri, può risultare determinante. La ‘Carta del bam-

guito e perseguito anche da altri Paesi, con l’augurio di arrivare così un giorno a realizzare una

vera sinergia a livello internazionale, finalizzata a migliorare la salute del bambino prematuro

e ad assicurare un adeguato sostegno socio-sanitario alle famiglie.

La ‘Carta dei diritti del bambino nato prematuro’ rappresenta la pronta risposta italiana alla

‘call to action’ del Segretario Generale delle Nazioni Unite Ban Ki-moon, che il 22 Settembre

2010 ha presentato all’Assemblea Generale dell’ONU la Strategia Globale per la Salute delle

Donne e dei Bambini. La Strategia impegna le Nazioni Unite a stimolare e coordinare gli sforzi

di Governi, organizzazioni, imprese e società civile per il miglioramento della salute delle donne

e dei bambini di tutto il mondo. Perché abbia successo, la Strategia richiede il contributo di

tutti, cittadini comuni e addetti ai lavori. Tutti possono dare un contributo che, sommato a

quello degli altri, può risultare determinante. La ‘Carta del bambino nato prematuro’, nata dalla

collaborazione tra Associazioni di genitori, Comunità Scientifica e impresa privata è un esempio

concreto di come la Strategia possa essere messa in atto perché, come afferma Ban Ki-moon

e dei bambini di tutto il mondo.

1.

Prevenzione

Il termine prematurità è molto generico e si riferisce a tutte le

condizioni che indichino una nascita avvenuta prima del termine

completo della 37^ settimana di gestazione, e cioè prima del

259° giorno, a partire dalla comparsa dell’ultimo ciclo mestruale.

Secondo le raccomandazioni pubblicate dalle Società Scientifiche

andrebbero utilizzati i termini più appropriati di “gravidanza pretermine”,

“parto pretermine”, “nato pretermine”, “nato a termine”,

“nato post-termine”, ecc.

I nati pretermine vengono così classificati :

Estremamente pretermine 22 sett + 0 gg 27 sett + 6 gg < 1.000 gr

Molto pretermine 28 sett + 0 gg 31 sett + 6 gg 1.000 – 1.499 gr

Lievemente pretermine 32 sett + 0 gg 36 sett + 6 gg 1.500 -2.499 gr

“Late preterm”

cioè quasi a termine 34 sett + 6 gg 36 sett + 6 gg indifferente

A questa classificazione corrisponde una differenza statisticamente

significativa nella distribuzione della frequenza e della

gravità delle possibili malattie della prematurità. Tuttavia, ogni

caso è a sé stante.

Per prevenzione si intende qualsiasi strategia e/o atto che miri

ad eliminare una causa di malattia o ad allontanare l’individuo

da un fattore o condizione di rischio o a contenere eventuali danni,

nel caso in cui il rischio abbia manifestato i suoi effetti.

Nella pratica si distinguono i seguenti tre livelli di prevenzione.

e ad eliminare la causa. Nel campo della prematurità

è di difficile attuazione, per l’estrema molteplicità delle cause

concomitanti.

Neonato ad alto rischio perinatale in

quanto nato prima del completamento

della 37^ settimana di gravidanza. La

nascita pretermine impedisce a molti organi

ed apparati di raggiungere la maturità

fisiologica e tutte le competenze atte

ad affrontare l’ambiente extra-uterino.

È il nato pretermine che, nonostante

nasca nelle tre ultime settimane che

precedono la soglia della maturità, è ancora

esposto a rischi perinatali maggiori

rispetto al nato a termine

1.

soggetto la causa

dalla malattia: è l’obiettivo quotidiano

delle terapie intensive neonatali

4

4

4

4

correlati a fattori di rischio divenuti concreti. Assorbe la maggior parte delle risorse impiegate

a partire dalla diagnosi di minaccia di parto pretermine o in corso di terapie intensive riservate

al nato pretermine.

con esiti invalidanti.

A fronte degli indubbi progressi fatti e dei successi ottenuti nell’area

materno-infantile, la prevalenza delle nascite pretermine

non mostra alcuna tendenza alla riduzione nel tempo, anche

per l’insorgenza di condizioni materne e gravidiche nuove: la

fecondità delle donne in età più avanzata, l’offerta dei percorsi

della procreazione medicalmente assistita (PMA) e i moderni trattamenti di malattie materne,

un tempo ritenute incompatibili con la gestazione. Le PMA in particolare comportano quasi

sempre il trasferimento in utero di più di un ovulo fecondato, fatto che comporta il raggiungimento

di un tasso di natalità gemellare prossimo al 50 per cento. Per contro, la percentuale

delle gravidanze gemellari naturali non supera l’1 per cento.

Attualmente le nascite pretermine in Italia rappresentano il 6,9

per cento della natalità totale, riferita ai nati vivi. Tra i 40 mila

bambini nati ogni anno prima della 37^ settimana di gestazione,

5.600 presentano un peso corporeo alla nascita inferiore

a 1.500 grammi e devono essere assistiti in maniera particolare,

per incidere in misura determinante sull’andamento della mortalità

nel primo mese di vita. Un’altra categoria a rischio elevato

è quella dei gemelli, soprattutto in caso di gravidanza trigemina.

Si deve infine tener presente che la patologia dei nati pretermine

contribuisce in misura superiore al 90 per cento al tasso

di mortalità infantile, cioè dei soggetti deceduti nel primo anno

di vita, ma i suoi effetti negativi hanno ricadute che possono

andare ben al di là di questo periodo. Infatti, ancor oggi si regi-

• Paesi europei: 5-10% dei nati vivi

• Italia: 6,9% dei nati vivi

• Tra i gemelli il tasso di nascita pretermine

raggiunge 30%

• In Italia la mortalità nel primo anno di età è

pari a 3,7 %

• Il 71,2% della mortalità infantile è dovuta ai

decessi in età neonatale (1-28 giorni d’età)

• Oltre 90% di questi decessi colpisce soggetti

nati pretermine

• Grave: 0,2-0,5% dei nati vivi

• Moderata: 2,4% dei nati vivi

• Lieve: 10-15% dei nati vivi

• Grave nei nati di età gestazionale tra 22 e

31 sett. : 8,2%

strano percentuali di grave disabilità di origine perinatale, oscillanti tra lo 0,2 e lo 0,5 per cento

dei nati vivi; anche le forme meno gravi comportano un impegno di risorse umane ed economiche

di entità rilevante, tanto per la famiglia che per la società.

La prevenzione della nascita pretermine comporta un impegno

che si articola innanzitutto in programmi di controlli universali

delle condizioni di rischio, che vengono proposti prima

della gravidanza a tutte le donne. In ogni Paese europeo

viene proposto alle gravide uno screening da avviare in genere

tra l’ottava e la decima settimana di gestazione. A partire

da tali indicazioni, ogni Paese, Regione, Istituzione

predispone visite ostetriche, esami di laboratorio, ecografie

ed altri accertamenti diagnostici.

La gravida deve usufruire di un piano di cura mirato a contenere

l’entità del rischio o a limitarne gli effetti negativi. Le

gravidanze a rischio elevato godono di congedi particolari e

di percorsi assistenziali ospedalieri e territoriali indicati da

specifiche Linee Guida licenziate dalle società scientifiche.

Come in altri campi della prevenzione, anche in quello del

parto pretermine si impone un’attenta valutazione del rapporto

costo/efficacia. Guadagnare giorni di gestazione in

caso di minaccia, determina un risparmio economico notevole.

Infatti, la minaccia di parto pretermine è correlata a

lunghe degenze materne per patologia gravidica; questa

condizione inoltre non è solo un’importante causa di mortalità

perinatale e neonatale, ma rappresenta anche la causa

più frequente di ricovero in Unità di Terapia Intensiva. È importante

infine tener conto delle pesanti ricadute sull’ambiente

familiare del ricoverato e del disabile, oltre che di quelle di natura economica e sociale

per la collettività.

Infatti, nonostante sia aumentato il numero dei sopravvissuti, il tasso di disabilità derivante

• In Europa avvio degli screening tra la 6^

settimana (Danimarca) e la 16^ settimana

(Austria)

• In Italia le indicazioni alla diagnosi prenatale

sono indicate nel D.M. 10.09.1998 e norme

seguenti

1.

• Lo screening è mirato al riconoscimento

delle cause più frequenti di rischio di prematurità:

ipertensione, infezioni, anomalie

utero-placentari, malformazioni, ecc

• Individuata la presenza di un rischio, nel singolo

caso si avvia un piano assistenziale di

prevenzione secondaria per contenere gli effetti

indesiderati

• Costo per sopravvissuto

a 23 sett e.g. è 336.530 €

• Costi per sopravissuto

a 28 sett e.g. è 136.082 €

• Costi per sopravissuto

a termine è 51.169 €

dalla condizione di nato pretermine, con peso corporeo molto

basso e/o con età gestazionale inferiore alle 32 settimane, è

tale da mantenere pressoché costante la frequenza delle disabilità

più gravi.

I costi, calcolati non solo in base alle spese sanitarie dirette,

ma comprendenti anche l’impegno assistenziale globale e a

distanza (giornate di lavoro perse dai caregiver, riabilitazione,

aiuto scolastico, ecc.), devono rientrare nella valutazione globale

della qualità di vita dei sopravvissuti.

In particolare, la valutazione predittiva degli anni di vita attesi,

del livello di qualità di sopravvivenza, dell’impatto sociale e

lavorativo, è difficile da effettuare in un soggetto che è solo all’inizio

di un lungo percorso di vita.

Attualmente, a sopravvivere è oltre il 95 per cento dei nati con

peso superiore a 1.000 grammi e/o di età gestazionale superiore

alle 31 settimane; le percentuali di sopravvivenza nei nati

a 23-24 settimane invece oscillano tra l’8 e il 25 per cento.

Tra i sopravvissuti dei nati a 23-24 settimane, la disabilità grave

interessa circa il 25 per cento dei soggetti, quella di grado

medio un altro 25 per cento e quella lieve il 30-35 per cento.

Poiché la riduzione progressiva della mortalità neonatale nelle

diverse fasce d’età gestazionale e di peso alla nascita, si accompagna

anche alla riduzione delle disabilità di grado più

grave, l’andamento del suddetto tasso, valutato per classi di

peso ed età gestazionale, mantiene nel corso degli anni un

alto valore predittivo dell’efficienza dei servizi e dell’efficacia

delle cure perinatali.

Il follow-up periodico, a partire dal momento della dimissione

e da proseguire almeno sino all’età di 6-8 anni, è ineludibile

in quanto atto dovuto al bambino e strategia fondamentale

da affiancare alla presa in carico ed al controllo assiduo da

parte del pediatra del bambino.

Alle spese sanitarie correnti devono essere aggiunti

i costi relativi a:

• giornate di lavoro perso

• spese per trasferimenti

• spese per presidi speciali

• riabilitazione e supporti caregiving

• supporti educativi

• pratiche burocratiche

• Non può essere valutata soltanto con le categorie

di pensiero e di giudizio degli adulti

sani

• È importante il livello di soddisfazione

espresso dai genitori e dal disabile

• La letteratura è ricca di contributi valutativi

espressi in età ormai adulta dai nati pretermine

con disabilità

• Praticamente non determinabili le Qaly

(Quality Adjusted Life Years)

I tassi di mortalità neonatale italiani nelle classi

di età gestazionale a maggior rischio sono tra i

più bassi del mondo. Attualmente i tassi di disabilità

severa sono pari a:

23 sett 42,9%

24 sett 21,4%

25 sett 16,3%

26 sett 14,1%

27 sett 10,3%

28 sett 7,1%

Il follow-up rappresenta infatti la base della valutazione del

livello e della qualità dei trattamenti offerti dai servizi coinvolti,

compresi quelli extra-ospedalieri.

Tenuto conto della dispersione dei servizi territoriali, è fortemente

raccomandata una stretta collaborazione tra il centro

di riferimento ospedaliero e gli altri servizi coinvolti nel

follow-up.

Le strategie generali di prevenzione della nascita pretermine

devono ovviamente tener conto della classificazione eziologica,

sebbene una consistente quota di queste nascite si registri

tra gestanti esposte a rischi non individuabili o, a volte, difficilmente

quantizzabili (particolari stili di vita materni, abusi o

carenze nutrizionali, disagio sociale, esperienze lavorative incongrue

ecc.).

Quelle elencate di seguito sono le condizioni che ricorrono più

frequentemente.

in decesso fetale o neonatale, in parto pretermine, in complicanze

ostetriche, ecc.; condizioni di rischio sociale (povertà,

denutrizione o condizioni igieniche precarie) o individuale (età

<17 anni o >40 anni), familiarità per parti gemellari.

d’organo – persistenti in gravidanza, oppure patologie

della gravidanza (gestosi, placenta previa, distacco di placenta, rottura prematura precoce delle

membrane amniotiche), gravidanza in età adolescenziale.

Le Società scientifiche e la letteratura scientifica propongono protocolli diagnostico-terapeutici

mirati all’individuazione precoce e al contenimento dei rischi di parto pretermine. Raramente

una condizione di minaccia è sostenuta da un’unica causa; in genere le cause sono molteplici.

1

• È indispensabile per valutare il livello e la

qualità dell’assistenza

• È fondamentale per identificare bisogni

emergenti

• È motivo di incontro e di confronto tra gli

stakeholder

• Orienta i genitori sull’evoluzione delle cure

e sui bisogni di accudimento del figlio

• D.M. 24.04.2000 applicativo del PSN Progetto

Obiettivo Materno-Infantile

• Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza

(LEA) (DPCM 29.11.2001), e successiva

normativa

• PSN 2006-2008 punto 5.1 “La salute nelle

prime fasi di vita, infanzia ed adolescenza”

• “Linee di indirizzo per la promozione ed il

miglioramento della qualità, della sicurezza

e dell’appropriatezza degli interventi

assistenziali nel percorso nascita e per la riduzione

del T.C.” Min. Salute 2010

• Protocolli specifici: AIDS, ecc.

• Prestazioni specialistiche e diagnostiche

con esenzione ticket ID.M. 10.09.1998 e

successive integrazioni.

In alcuni casi il ginecologo si adopera per far proseguire quanto più a lungo possibile la gestazione,

nel tentativo di guadagnare settimane a beneficio della maturazione del feto; in altri

casi invece deve prendere la decisione di interrompere la gravidanza per la presenza di un elevato

rischio materno-fetale o per sottrarre il feto ad un ambiente non più consono ai suoi bisogni.

Le gravidanze con minaccia di parto pretermine di varia origine,

possono essere trattate in maniera efficace e con risultati

favorevoli tanto per la gestante che per il feto, senza incorrere

nel rischio di eventi indesiderati correlati ai trattamenti. Queste

condizioni a rischio comprendono la minaccia di parto pretermine

isolata, l’ipertensione arteriosa, il diabete mellito di

media gravità, la placenta previa, alcune gravidanze multiple.

In questi casi è assolutamente necessario un attento monitoraggio

delle condizioni del feto, al fine di individuare tempestivamente

rallentamenti della crescita intrauterina e/o

malessere fetale.

L’ostetrico ricorre all’induzione attiva del parto pretermine in

alcuni casi di grave malattia materna (diabete gravemente

scompensato, gestosi pre-eclamptica, aritmia fetale da patologia

materna autoimmune, traumatismo grave, ecc.), di

sofferenza fetale (grave ritardo dell’accrescimento fetale, sofferenza

ipossica acuta o subacuta, infezioni ecc.) o in presenza

di alcune complicanze utero-placentari (distacco placentare,

polidramnios o oligoidramnios, minaccia di rottura d’utero,

ecc).

La decisione di interrompere la gravidanza è condizionata dall’età gestazionale e/o da situazioni

di emergenza.

• La corretta condotta ostetrica della minaccia

di parto pretermine deve comprendere

un attento monitoraggio dello stato di benessere

del feto: cardiotocografia, ecografie

seriate, ecc

• Il riposo a letto della gravida continua ad

essere la strategia più efficace

• Il 40% delle minacce trattate esita in parto

a termine

• La salvaguardia della salute della gravida è

prioritaria

• Per la prognosi è spesso determinante l’intervallo

di tempo che intercorre tra la decisione

ostetrica di intervenire e la nascita

• La decisione deve tener conto di un attento

bilancio tra risultati attesi e rischi aggiuntivi

legati al parto

Un cenno a parte merita la crescente rilevanza attribuita agli

agenti infettivi che, attraverso la vagina, raggiungono la cavità

uterina (corioamnioniti) e alle infezioni delle vie urinarie.

Le difese immunitarie dell’ambiente vaginale sono in genere

particolarmente efficaci e, solo in particolari circostanze -difese

immunitarie ridotte o elevata carica batterica accompagnata

da particolare virulenza - si può determinare una

vaginosi batterica o un’infezione vaginale. Le malattie vaginali

malattie sessualmente trasmesse dell’Istituto

Superiore di Sanità, Osservatorio Assessorato Regione Lombardia

et al.), soprattutto nella fascia di donne in età fertile

e tra le giovani dai 16 ai 24 anni. Vi è scarsa percezione da

parte delle giovani ma anche delle istituzioni, dei media e

dei medici, a volte degli stessi ginecologi, circa il ruolo giocato

dalle malattie sessualmente trasmesse (sifilide, gonorrea,

clamidia, ureaplasma, HIV, HPV) nell’influenzare il futuro riproduttivo.

Di particolare rilievo è la correlazione tra infezioni vaginali e parto pretermine. È

stato infatti dimostrato il rapporto causale tra infezioni da clamidia, ureaplasma, gonorrea, sifilide,

HIV, HPV e parto pretermine. In genere la vaginosi batterica (affezione vaginale caratterizzata

dalla perdita della normale eubiosi della flora batterica vaginale, a favore di colonie di

batteri patogeni) è una variabile indipendente di maggior rischio di parto prematuro/pretermine.

Non è chiaro il ruolo della profilassi farmacologica, che viene talora sconsigliata durante

il primo trimestre, per il rischio teratogeno che comporta, anche se vi è qualche esperienza clinica,

in pazienti fortemente compromesse dal punto di vista immunitario (quali le donne con

infezione da HIV e conta dei CD4 inferiore a 200 cellule/μL.), che ha dimostrato una riduzione

del rischio di parto pretermine, dopo terapia antibiotica.

La terapia antibiotica delle infezioni vaginali non è semplice e deve rispondere a particolari requisiti:

non deve essere teratogena, deve essere precoce e deve essere mirata. Amoxicillina,

eritrocina e clindamicina sono alcuni degli antibiotici utilizzati con grande prudenza nella terapia

delle infezioni vaginali in gravidanza.

1

• Il parto pretermine è causa di morbilità e

mortalità perinatale

• Non esiste un mezzo efficace per predire e

prevenire il parto pretermine idiopatico

• È dimostrato il ruolo delle infezioni batteriche

e virali (fino al 30% dei parti pretermine)

nella eziopatogenesi del parto

prematuro/pretermine (alcune ricerche

hanno dimostrato la presenza di vaginosi

batterica in percentuali vicine al 15% delle

gravidanze. Il rischio di aborto o parto pretermine

può essere anche 5 volte più frequente)

• L’infezione vaginale può essere diagnosticata

prima del parto mediante esami di laboratorio

In alcune popolazioni si segnalano alte percentuali di malattie a trasmissione sessuale, che esitano

spesso in parto pretermine, soprattutto nelle donne al di sotto dei 25 anni. Purtroppo non

c’è ancora una sufficiente percezione del rischio comportato da queste infezioni nell’indurre

un’evoluzione patologica della gravidanza e nello scatenare il parto pretermine.

1. Le infezioni vaginali sono in forte aumento e si correlano in

percentuale elevata (circa il 30%) al parto pretermine

2. Alcuni Paesi hanno registrato un aumento dei parti prematuri;

tale fenomeno potrebbe essere correlato all’aumento

delle gravidanze gemellari. Sotto accusa anche l’aumento

delle infezioni vaginali e, in particolare, l’epidemia di clamidia.

3. È necessario individuare le popolazioni a maggior rischio di

parto pretermine e di infezioni vaginali per proporre loro la diagnosi precoce (pre-gravidanza

o nella fase precoce della gravidanza) e, se indicato e sotto controllo di un ginecologo esperto,

procedere al trattamento, da riservare in particolare a:

a. giovani e adolescenti

b. immigrate

c. immunodepresse

d. donne con comportamenti sessuali a rischio

e. donne che fanno abuso di sostanze notoriamente nocive

4. Non vi è sufficiente consapevolezza circa la pericolosità delle infezioni vaginali e della loro

correlazione con il parto prematuro. Per individuare i soggetti a rischio, è necessario sensibilizzare

gli operatori, i media e le istituzioni

5. Il costi sanitari e sociali delle infezioni vaginali, non riconosciute tempestivamente e non

trattate, e quindi del parto prematuro, sono elevatissimi, superiori ai costi della prevenzione

e della informazione

• Si raccomanda una campagna di informazione

ad hoc

• Il riconoscimento delle infezioni gravidiche

gioca un ruolo determinante sul destino del

figlio e della famiglia

• Le ricadute di tali condizioni a livello economico

e sociale sono considerevoli

Le strategie di prevenzione del parto pretermine richiedono

notevole impegno ostetrico, a partire dalla presa in carico

precoce della gravidanza, con particolare attenzione alle seguenti

condizioni:

• infezioni vaginali e delle membrane amniotiche per il rischio

di rottura delle membrane amniotiche stesse

• turbe circolatorie utero-placentari, quali si verificano ad

esempio in presenza di ipertensione arteriosa, di gestosi,

di vasculopatia diabetica con conseguente liberazione di

fattori inducenti il travaglio

• emorragie placentari dovute a turbe della coagulazione,

traumi o altro

• infezioni materne generali, per lo più di origine batterica, con diffusione nel circolo sanguigno

di germi che raggiungono le membrane amniotiche

• anomalie del collo uterino, sia idiopatiche, sia quali esiti di interventi ostetrici

• contrazioni uterine di natura non evidente, percepite dalla gravida come dolorose e frequenti

Nella pratica quotidiana il monitoraggio transvaginale ecografico e il dosaggio dei fattori umorali

consentono di confermare il sospetto clinico di minaccia di parto pretermine, e quindi di

porre indicazione al trattamento.

• Maggiore informazione sulle norme a tutela

della gravidanza e sulle specifiche raccomandazioni

sull’igiene della gestante

• Valutazione preconcezionale o al primo

controllo in gravidanza dei rischi potenziali

o in atto

• Tempestivo riconoscimento delle condizioni

materno-fetali-annessiali, che comportino

un rischio perinatale elevato

A fronte delle più comuni condizioni di minaccia di parto pretermine le misure adottate, in

senso preventivo o curativo, sono:

• riduzione degli stress collegati ai trasporti di lunga percorrenza e faticosi, dei lavori pesanti

eseguiti in ortostatismo, dei lavoro domestici, delle condizioni di vita in ambienti di lavoro

insalubri

• riposo a letto protratto 24 ore al giorno

• eventuali terapie con farmaci sedativi

• tocolisi farmacologica

• cerchiaggio cervicale

• antibiotici

I più comuni trattamenti prenatali atti a prevenire o a ridurre il rischio di patologia neonatale

tipica del nato pretermine sono:

• terapia corticosteroidea: somministrata alla madre almeno

36 ore prima dell’evento nascita, per ridurre il rischio di insufficienza

respiratoria nel neonato

• terapia antibiotica: viene utilizzata sia per contenere gli effetti

negativi delle infezioni ascendenti materne, sia per ridurre

o contenere il rischio di infezioni neonatali da

streptococco di gruppo B, da toxoplasma, da clamidia e altre

• trattamenti neurologici: quali quelli a base di antiepilettici, metadone, ansiolitici, che richiedono

dosaggi personalizzati e monitoraggio frequente

• Corticosteroidi (betametasone, desametasone)

• Antibatterici, antivirali, antiparassitari

• Ormoni

• Antiepilettici

• Metadone

2.

Assistenza

prematuro

La prematurità pone sul piano assistenziale tre ordini di problemi:

di un organismo non attrezzato

può avere sullo stato di salute del neonato

presenti in un ambiente decisamente ostile, qual è quello

fortemente medicalizzato delle terapie intensive, che inevitabilmente

influenzano sia le condizioni del neonato in

fase acuta, che le prospettive evolutive dell’intero organismo

in seguito

L’evoluzione delle cure neonatali, osservata negli ultimi decenni,

ha portato all’introduzione di una serie di interventi

assistenziali, che si sono concretizzati nelle misure di rianimazione

primaria, nell’inserimento di metodiche di ventilazione

‘gentili’, nell’attenzione all’impiego dell’ossigeno, nelle

misure di prevenzione e trattamento degli eventi infettivi,

nella sempre più estesa conoscenza della farmacologia neonatale

e nell’introduzione delle misure di care, con il risultato

di una consistente riduzione della mortalità del neonato pretermine,

per tutte le età gestazionali considerate. Ed è un

dato ormai acquisito che la sopravvivenza, a partire dalla 32^

settimana di gravidanza, è sovrapponibile a quella di un neonato

a termine. Un risultato, questo, impensabile solo fino a dieci anni fa.

La conseguenza più evidente dell’aumentata sopravvivenza è la selezione di una popolazione

di individui a rischio attuale o potenziale per tutta una serie di condizioni patologiche (in particolare

di tipo neurologico – sensoriale), correlate alla nascita pretermine di per sé, alle patologie

sovrapposte e alle terapie praticate. Tali esiti negativi si concentrano in particolare nella

categoria di soggetti di età gestazionale uguale o inferiore alle 32 settimane e/o con peso alla

nascita inferiore ai 1.500 grammi.

2.

• Disfunzioni d’organo, dall’assoluta impreparazione

a vivere l’evento della transizione

imposto dalla nascita, alle patologie respiratorie,

cardiovascolari, neurologiche, renali,

oftalmologiche, nutrizionali ed

immunologiche

• Patologie dovute a causa della prematurità,

quali le infezioni intrauterine ed il ritardo

di crescita intrauterino

• Patologie dovute all’ambiente extrauterino,

quali destabilizzazioni in corso di ricovero,

patologie neurosensoriali a distanza principalmente

legate all’immaturità anatomo

– funzionale del cervello neonatale

• Profilassi steroidea prenatale

• Nascita in strutture assistenziali di III livello

(nascita inborn)

• Uso del surfactant endotracheale

• Prevenzione delle infezioni nosocomiali

• Introduzioni delle misure di care

Ne consegue che, proprio a causa dell’aumentata sopravvivenza,

il problema delle sequele neurologiche del neonato pretermine

sia diventato di fatto un rilevante problema di salute

pubblica e che, il contenimento degli esiti, più che l’ulteriore

diminuzione della mortalità, debba porsi come l’obiettivo centrale

dell’assistenza intensiva neonatale.

Il raggiungimento di questo obiettivo presuppone la presa coscienza

dello stadio di maturazione del cervello neonatale in

funzione del grado di prematurità e l’individuazione degli

eventi perinatali che ne possano turbare la normale evoluzione.

Il compito della moderna assistenza perinatale è quello di individuare,

e ove possibile eliminare, da un lato i fattori prenatali

che predispongono al danno neurologico, e dall’altro quello

di evitare, contenere e correggere i numerosi e complessi fattori di rischio post-natali.

L’assistenza in terapia intensiva si traduce pertanto in un attento e continuo controllo dei fattori

di rischio medico (stabilizzazione cardio–respiratoria, sorveglianza emodinamica, protezione

termica, programma nutrizionale, controllo infettivologico) ed ambientale.

In particolare questi ultimi, rappresentati da stimolazioni visive, uditive, tattili, dolorifiche cui

il neonato pretermine è generalmente sottoposto, sconosciute nella loro qualità ed intensità

al feto, sono da tempo considerati un fattore di rischio considerevole del normale processo di

maturazione delle funzioni cerebrali.

Ne è scaturita la teorizzazione che l’ambiente al quale il neonato pretermine è abnormemente

esposto, vada modificato in funzione delle fasi e delle caratteristiche del livello maturativo raggiunto

dal singolo individuo e vada quindi adattato alle esigenze funzionali e contestuali, attraverso

una serie di misure, scelte dal personale assistenziale e dai genitori, in base a quanto

il neonato stesso richiede.

Il presupposto è lo sviluppo della capacità di comprensione delle specifiche esigenze del neonato,

la scelta della misura ritenuta più idonea e la rivalutazione delle modifiche indotte.

Sono questi i principi della ‘care’, che comprende una serie di interventi o misure i cui termini

La nascita pretermine, soprattutto nell’intervallo

temporale compreso tra la 24^ e la 32^

settimana di età post–concezionale, trova il

cervello neonatale in una fase caratterizzata

da intensi fenomeni evolutivi.

Tali fenomeni possono essere fortemente condizionati

dall’esposizione a fattori ambientali

quali l’ipossia, l’ischemia, il possibile deficit

degli ormoni tiroidei, i fattori genetici, il deficit

di crescita intrauterina, le infezioni materne,

la produzione di radicali liberi ossigeno–derivati,

l’uso di farmaci proprio della fase intensiva

delle cure neonatali e persino l’esposizione

alla luce, al rumore, a stimoli dolorifici ed alle

semplici manipolazioni assistenziali.

inglesi sono ormai entrati nel linguaggio comune, quali ‘Minimal

handling’, ‘Clustering care’ o ‘Gentle handling’ e ‘Postural

care’. Esse hanno come obiettivo la riduzione di tutte le sorgenti

di stress e quindi dei comportamenti compensatori negativi,

oltre alla promozione delle competenze di

autoregolazione per garantire una normale organizzazione

della motricità, degli stati comportamentali e delle capacità

relazionali.

Sebbene la maggior parte di queste conclusioni derivino da

studi osservazionali o da trial controllati e randomizzati di

piccole dimensioni, tali aspetti delle cure neonatali assumono

la stessa valenza assistenziale delle più avanzate metodiche di terapia intensiva e vanno adottati

dal personale medico e infermieristico, attraverso continui programmi di ‘sensibilizzazione’ sul

campo.

La moderna terapia intensiva neonatale si configura oggi

come un insieme di misure di difesa della sopravvivenza, che

si coniugano con le misure di protezione della normale evoluzione

neurologica. A sua volta, tutto ciò richiede l’integrazione

con le misure di follow–up diagnostico–terapeutico

cui è affidato, una volta superata l’epoca neonatale, il compito

dell’ ulteriore valorizzazione della qualità di vita.

Da queste considerazioni scaturiscono le inderogabili esigenze

del nato pretermine che deve poter disporre:

• di una Rete assistenziale di sorveglianza della gravidanza,

al fine di prevenire la comparsa di rischi materno–fetali

ed al fine di individuare tempestivamente quelli ormai in

essere, che vanno affidati alle cure di centri specialistici

• di Centri di III livello con le caratteristiche di Unità di Medicina Perinatale, nei quali trovino

integrazione competenze ostetriche e neonatologiche, al fine di raggiungere l’assistenza più

avanzata delle più gravi patologie della gravidanza e del neonato

• di un Esperto in rianimazione del neonato pretermine, per ridurre i rischi connessi ai primi

2.

• minor fabbisogno di ossigeno

• minore durata della ventilazione meccanica

• minor numero di crisi di apnea

• periodi più brevi di alimentazione per gavage

• miglior organizzazione comportamentale

• minor durata dell’ ospedalizzazione

• acquisizione più rapida delle tappe neuroevolutive

• miglior interazione con l’ambiente

• Assicurare al bambino ed alla famiglia la

continuità dell’osservazione e delle cure

negli anni

• Soddisfare l’esigenza di conoscere l’esito

delle scelte diagnostico–terapeutiche adottate

in fase critica

• Raccogliere informazioni sugli esiti sia di

centro, che di comunità, per giungere ad

una valutazione delle necessità assistenziali

di seguito, alla realizzazione di percorsi assistenziali

speciali ed al soddisfacimento di

specifiche esigenze di ricerca

minuti di vita e liberare finalmente questa fase dell’assistenza dall’improvvisazione e dal

pressappochismo, di Terapie Intensive Neonatali in numero adeguato, situate in complessi

ospedalieri dotati di servizi di III livello, ospitate in ambienti completamente a norma (per

dimensioni, impianto di condizionamento, impianto elettrico), dotate di attrezzature adeguate,

sottoposte a manutenzione e controlli continui, dotate di personale medico in numero

congruo, particolarmente qualificato ed aggiornato e di personale infermieristico in numero

tale da assicurare il giusto rapporto infermiere/paziente

• della presenza libera dei genitori all’interno delle Unità Ospedaliere di Terapia Intensiva

• di centri di follow–up dedicati, collegati da un lato alle Terapie Intensive Neonatali e dall’altro

ai servizi territoriali ed ospedalieri di diagnosi, cura e riabilitazione delle patologie più frequentemente

presentate tali soggetti

• di programmi di assistenza sociale destinati alla correzione dei fattori socio-demografici

legati all’ambiente ed allo stile di vita familiare

• di progetti di didattica finalizzata e di programmi di inserimento sociale

• realizzare un’uniforme copertura territoriale con Centri Ostetrico–Neonatologici di III livello

• dismettere tutti i Centri di piccole dimensioni

• uscire dall’equivoco delle U.O. di Pediatria e Neonatologia

• programmare il fabbisogno quali–quantitativo in Neonatologia

• programmare il fabbisogno in Infermieri di area neonatologica

• realizzare i centri di follow–up

• realizzare programmi di assistenza ed inserimento sociale

3.

Accoglienza,

accompagnamento

Migliorare la qualità delle cure riservate al neonato pretermine vuol anche dire umanizzarle,

avendo come obiettivo il massimo rispetto del bambino che vive e cresce in Unità di Terapia Intensiva

e del suo genitore. L’accesso al reparto, garantito ai genitori 24 ore su 24, è un aspetto

ineludibile dell’assistenza al nato pretermine. Superato l’impatto di un ricovero in condizioni

impreviste e in ambienti non familiari, il genitore deve quanto prima avere la sensazione di

‘trovarsi a casa’.

In caso di ricovero della madre in gravidanza per minaccia di parto pretermine, il contatto con

l’équipe neonatologica che si prenderà cura del neonato e la conoscenza della realtà assistenziale

evita, o quanto meno riduce, il traumatico impatto dei genitori con una realtà sino a quel momento

neppure immaginata.

Questi primi contatti del genitore con l’ambiente della Neonatologia

rappresentano un momento molto delicato nell’avvio

e nella strutturazione di una corretta ed efficace

comunicazione tra genitori e operatori, in un contesto di

forte emotività, caratterizzante anche a distanza di tempo

la qualità dell’ambiente che circonda il piccolo. Una comunicazione

di buona qualità è essenziale per la condivisione

dei problemi e contribuisce a migliorare la qualità delle

cure.

A prescindere dalle situazioni di emergenza, i genitori dovrebbero prendere conoscenza della

realtà ospedaliera in cui vengono a trovarsi. In particolare raccogliendo informazioni dettagliate

sulla struttura e sull’organizzazione della stessa (Carta dei servizi).

Alcuni dati essenziali riguardanti il reparto di Ostetricia e di Neonatologia (numero dei

parti/anno, percentuale dei nati pretermine e numero dei ricoveri, percentuale di gravide e

neonati trasferiti in altra sede per esigenze strutturali o organizzative ecc.), devono essere illustrati

dagli operatori coinvolti nell’assistenza perinatale. In caso di ricovero materno per minaccia

di parto pretermine, una visita guidata in reparto aiuta a prendere coscienza dei possibili

problemi che caratterizzano la prematurità, a memorizzare in una precisa collocazione la realtà

che accoglierà il piccolo e a strutturare un’alleanza con l’èquipe.

3.

• Essere seguito e accudito dalla famiglia in

ogni momento

• Avere sempre accanto i genitori ai quali

viene garantito l’accesso al reparto 24 ore

su 24

• Provare esperienze positive in occasione

dei primi contatti con la mamma e il papà

Già in sala parto o in sala operatoria ostetrica, i genitori hanno

il diritto di vedere e di accarezzare il piccolo, sempre che le sue

condizioni lo consentano. Dopo avere ricevuto le prime sommarie

informazioni, quanto prima è necessario permettere al

padre di stare vicino al bambino, anche in Unità di Terapia Intensiva,

favorendo la precoce formazione di un legame e integrando

le prime informazioni, affinché possa trasmetterle alla

mamma.

Nel dare le prime informazioni alla mamma sull’evoluzione

delle condizioni del piccolo, appena accolto in Unità di Terapia

Intensiva Neonatale, si avvierà un percorso volto a promuovere

l’allattamento naturale, particolarmente coinvolgente per la

madre, sostenendola nelle delicate fasi di avvio della lattazione.

Anche nei contesti logistici e organizzativi più favorevoli, raramente

la mamma è presente all’arrivo del piccolo in Unità

di Terapia Intensiva, ma il padre va incoraggiato ad accompagnarlo.

Di solito, al momento dell’ingresso in reparto si affrontano

col padre i più comuni problemi correlati ai vari gradi della

prematurità: da quelli ossigenativi, alle malformazioni, alla

nutrizione. Considerata l’instabilità clinica, così frequente nelle

prime ore dopo la nascita, non vengono espressi giudizi o impressioni

dettagliate sullo stato del piccolo, in quanto troppo

provvisorie.

Le considerazioni cliniche sono accompagnate da notizie sulla

realtà ambientale che accoglie il piccolo: l’incubatrice, i monitor,

il coinvolgimento attivo dei genitori. Queste informazioni

si intrecciano con le parti del colloquio dedicate all’acquisizione dei consensi riguardanti le

eventuali necessità di trasfondere derivati del sangue, di somministrare vaccini, di applicare

tecniche invasive nell’assistenza, di utilizzare latte di donazione non materno.

• Nel corso dei colloqui di preparazione alla

genitorialità

• Nell’incontro al momento dell’accoglimento

della gravida

• Nell’acquisizione dei requisiti e dell’organizzazione

del reparto

• Attraverso la partecipazione attiva della famiglia

alle tappe che hanno caratterizzato

la gravidanza a rischio

• La corretta informazione prenatale sui benefici

del latte materno

• La stimolazione dell’avvio della secrezione

mammaria

• La corretta utilizzazione del latte umano di

banca o di nutrienti alternativi

• Il rispetto delle tappe maturative delle funzioni

di suzione-deglutizione

• Il passaggio graduale dall’acquisizione passiva

per sondino dell’alimento, alla suzione

al seno

Al di là degli obblighi inerenti al diritto all’informazione,

viene riservata grande attenzione al ruolo determinante esercitato

dal papà nella costruzione del nuovo rapporto genitoriale

e nella trasmissione alla mamma delle impressioni

provate e delle informazioni ricevute.

La mamma, informata dai medici e dal padre sull’andamento

delle prime fasi di decorso del piccolo, dovrà poter accedere

alla Unità di Terapia Intensiva non appena le sue condizioni

lo consentano, possibilmente accompagnata dal padre e sostenuta

dall’équipe. Verrà preparata a questa nuova esperienza

– la presa di conoscenza della realtà che accoglie il

bambino, gli effetti della prima osservazione del piccolo, delle

prime carezze – e al raffronto tra la visione diretta del figlio

e l’immagine che le era stata trasmessa dal papà, o che lei

stessa si era costruita attraverso le notizie ricevute dal neonatologo,

dalle nurse o sulla base di una fotografia.

L’accesso all’Unità di Terapia Intensiva Neonatale è un momento

molto desiderato e atteso dalla mamma, ma anche

temuto, a causa delle paure legate all’ impatto con l’ambiente

e per la tensione emotiva indotta dal primo contatto fisico

col bambino in una condizione di estrema fragilità di entrambi.

La presenza del papà e il supporto rassicurante, ma quanto

più possibile discreto, degli operatori sanitari permetteranno

alla mamma di vivere al meglio questo primo incontro in

piena intimità.

In risposta alla domande suscitate da questa forte emozione, verranno date spiegazioni dettagliate

sulle condizioni di salute e sui vari problemi relativi all’assistenza. Non deve essere evitata

un’eventuale domanda dei genitori in merito alla prognosi, ipotizzabile alla luce delle condizioni

del momento, ma è importante fornire risposte ispirate ad un certo ‘ottimismo realista’, commisurato

alle oggettive condizioni del piccolo. È bene delineare il livello di precarietà delle con-

3.

• L’informazione chiara, completa e recepita

senza dubbi è un atto dovuto ai fini dell’acquisizione

del consenso

• Il consenso deve essere richiesto e ottenuto

per ogni atto assistenziale e curativo, e non

soltanto per le pratiche specificamente indicate

dalle leggi

• Lo stato emotivo del genitore condiziona la

comprensione dei problemi ed è determinante

per l’acquisizione del consenso

• Informazioni sulla prevenzione del rischio

di infezione, illustrando poche regole essenziali

e chiaramente espresse

• Accoglienza 24/24 ore e condivisione dei

momenti di maggiore criticità

• Disponibilità di spazi adeguati e di comfort

per i genitori (poltrone, visibilità, ecc.)

• Indicare gli spazi riservati ai colloqui e ai

momenti di relax

• Evitare regole che impongano la presenza

del genitore accanto al figlio, rispettando limiti

e bisogni

dizioni cliniche che caratterizzano il decorso nei primi giorni di degenza e astenersi da giudizi

più impegnativi, prospettando piuttosto l’importanza del percorso che farà seguito a quel momento,

a quel giorno, a quel ricovero grazie all’alleanza terapeutica instauratasi tra genitori ed

équipe, alla progressiva acquisizione di capacità genitoriali ed alle risorse intrinseche del piccolo,

da riconoscere, valorizzare e coltivare anche in caso di eventuali esiti non desiderati.

Man mano che il ricovero va avanti, soprattutto dopo che i genitori abbiano superato le difficoltà

correlate all’impatto con la nuova realtà di coppia e familiare, e abbiano cominciato a progredire

nel loro percorso genitoriale, si formuleranno i primi bilanci di salute nei momenti più appropriati,

una volta consolidati i piaceri ed i vantaggi del contatto fisico col piccolo (kangaroo

mother care o attaccamento marsupiale) e i primi successi nell’allattamento.

Ogni bilancio di salute deve comprendere e sottolineare, oltre alle informazioni sullo stato

clinico ed alle conseguenti spiegazioni in risposta ai motivi di preoccupazione, i progressi fatti

dal bambino, con particolare riferimento agli elementi che stanno ad indicare dei passi avanti

verso l’autonomia respiratoria, la risposta agli stimoli, ecc. Verranno altresì prospettati i supporti

complementari offerti dal fisiatra e dai terapisti dello sviluppo, dagli psicologi e dagli altri specialisti

(oculista, cardiologo, audiologo, neurologo), soprattutto nei casi a prognosi meno favorevole.

Man mano che ci si avvicina alla dimissione, i genitori prendono coscienza delle condizioni del

piccolo e delle prospettive prognostiche. L’accudimento da parte della mamma è sempre più

importante rispetto alle cure vere e proprie, somministrate dai vari professionisti, l’affiatamento

con il personale del reparto è consolidato, i ruoli di entrambi i genitori ben definiti: tutto è

pronto per l’ultimo balzo in avanti, la dimissione.

Questo è un momento molto delicato nel quale possono riaffiorare nel genitore dubbi, ansie,

la paura di non essere all’altezza dei compiti in ambito domiciliare, con una sensazione di isolamento,

avendo perso la protezione rappresentata dall’ospedale. Pertanto nei giorni immediatamente

precedenti la dimissione, è importante coinvolgere i genitori in colloqui di gruppo

con gli infermieri, per elaborare con i curanti un programma di assistenza da condividere con

il pediatra di famiglia, attivando, se necessario, i servizi territoriali. Di questo programma è

parte integrante il follow-up, coordinato, almeno in un primo tempo, da chi ha assistito il piccolo

sin dalla nascita e che per i genitori rappresenta il cardine

della continuità assistenziale e la garanzia di non essere

abbandonati.

In questo modo la dimissione non sarà un punto di arrivo,

ma una tappa del percorso verso l’ambiente familiare che,

con modalità differenti da bambino a bambino, condurrà

alla conquista dell’indipendenza e dell’individualità.

Il nato pretermine chiede di essere assistito da professionisti

preparati e competenti, di essere accudito sin dai

primi giorni da genitori accolti al suo fianco in ambienti

confortevoli, strutturalmente ben attrezzati e di poter

contare su una buona organizzazione.

Chiede di poter usufruire di piani di assistenza commisurati

alle sue necessità e alla sua fragilità, dopo essere stato

proiettato da una nascita pretermine in un ambiente extrauterino

non adeguato alle sue esigenze vitali.

Chiede che venga prestata particolare attenzione all’osservazione e all’ascolto dei suoi segnali

e delle sue sofferenze e di ricevere risposte adeguate.

Chiede di essere accolto amorevolmente, insieme ai suoi genitori, e di essere aiutato con la

massima umanità nei momenti estremi della sua battaglia per la sopravvivenza.

3.

• La scelta del momento di lasciare l’ospedale

deve essere condivisa, previa valutazione

della situazione familiare

• Un breve soggiorno in family room in cui i

genitori accudiscono giorno e notte il piccolo,

risolve molti problemi del post-dimissione

• Dichiarare la disponibilità per qualsiasi contatto

telefonico nella prima settimana postricovero

è un ottimo ansiolitico per i genitori

• Formulare nei dettagli le prime tappe del

follow-up avendo già contattato i professionisti

in campo, è doveroso

• Aver avviato ogni pratica inerente alle facilitazioni

previste dalla normativa in caso di

disabilità o di particolari condizioni sociali,

è un diritto del bambino

nato prematuro

Questa carta nasce con lo scopo di far riconoscere dalle Istituzioni il diritto prioritario dei neonati

prematuri di usufruire nell’immediato e nel futuro del massimo livello di cure e di attenzioni

congrue alla loro condizione.

È correlato a ciò il diritto-dovere per i genitori, o per chi li rappresenta giuridicamente, di ottenere

a loro beneficio ogni migliore opportunità riferibile allo stato della persona.

Il termine “neonato prematuro” è da riferirsi ad un neonato ad alto rischio perinatale in quanto

nato prima del completamento della 37^ settimana di gravidanza. La nascita pretermine impedisce

a molti organi ed apparati di raggiungere la maturità fisiologica e tutte le competenze

atte ad affrontare l’ambiente extra-uterino.

È da intendersi che ogni diritto si applicherà, per equipollenza e parità, anche al neonato a termine

con patologie richiedenti il ricovero.

Il neonato prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una persona.

Tutti i bambini hanno diritto di nascere nell’ambito di un sistema assistenziale che garantisca

loro sicurezza e benessere, in particolare nelle condizioni che configurino rischio di

gravidanza/parto/nascita pretermine, di sofferenza feto-neonatale e/o di malformazioni ad

esordio postnatale.

Il neonato prematuro ha diritto ad ogni supporto e trattamento congrui al suo stato di salute

e alle terapie miranti al sollievo dal dolore. In particolare ha diritto a cure compassionevoli e

alla presenza dell’affetto dei propri genitori anche nella fase terminale.

Il neonato prematuro ha diritto al contatto immediato e continuo con la propria famiglia, dalla

quale deve essere accudito. A tal fine nel percorso assistenziale deve essere sostenuta la presenza

attiva del genitore accanto al bambino, evitando ogni dispersione tra i componenti il nucleo

familiare.

Ogni neonato prematuro ha diritto ad usufruire dei benefici del latte materno durante tutta la

degenza e, non appena possibile, di essere allattato al seno della propria mamma. Ogni altro

nutriente deve essere soggetto a prescrizione individuale quale alimento complementare e

sussidiario.

Il neonato prematuro ricoverato ha il diritto di avere genitori correttamente informati in modo

comprensibile, esaustivo e continuativo sull’evolvere delle sue condizioni e sulle scelte terapeutiche.

Il neonato prematuro ha il diritto di avere genitori sostenuti nell’acquisizione delle loro particolari

e nuove competenze genitoriali.

Il neonato prematuro ha diritto alla continuità delle cure post-ricovero, perseguita attraverso

un piano di assistenza personale esplicitato e condiviso con i genitori, che coinvolga le competenze

sul territorio e che, in particolare, preveda, dopo la dimissione, l’attuazione nel tempo di

un appropriato follow-up multidisciplinare, coordinato dall’équipe che lo ha accolto e curato

alla nascita e/o che lo sta seguendo.

In caso di esiti comportanti disabilità di qualsiasi genere e grado, il neonato ha il diritto di ricevere

le cure riabilitative che si rendessero necessarie ed usufruire dei dovuti sostegni integrati

di tipo sociale, psicologico ed economico.

Ogni famiglia di neonato prematuro ha il diritto di vedere soddisfatti i propri speciali bisogni,

anche attraverso la collaborazione tra Istituzioni ed Enti appartenenti al Terzo Settore.

Advisory

board

Martina Bruscagnin è laureata in Giurisprudenza presso l’Università di Padova e dal 1999

esercita la professione di avvocato in materia civile ed internazionale. Presidente dell’ Associazione

di Coordinamento nazionale delle Associazioni per la Neonatologia “Vivere Onlus”

dalla sua costituzione (maggio 2004) è madre di Giorgia Giuliana, bambina nata pre-termine che oggi

ha otto anni ed è allegra, sorridente e gode di ottima salute.

Claudio Fabris è laureato presso l’Università di Genova ed ha acquisito la specializzazione

in pediatria, neonatologia e genetica medica presso la stessa Università. Nel 1988 vince il

concorso nazionale per la Cattedra di Neonatologia istituita dall’Università di Torino. In questo ruolo crea

un gruppo di medici e infermiere specializzato nell’assistenza al neonato sano e patologico, realizzando

un nuovo centro il cui filo conduttore è stato l’integrazione delle nuove tecnologie assistenziali, sempre

più sofisticate e meno invasive, con l’umanizzazione e la personalizzazione delle cure, rispettose del neonato

e della sua famiglia – oggi requisito fondamentale per garantire i migliori esiti immediati e a distanza.

È autore di oltre 500 pubblicazioni scientifiche su riviste nazionali e internazionali. Dall’ottobre

2006 all’ottobre 2009 è stato Presidente della Società Italiana di Neonatologia. Nel gennaio 2010 è stato

nominato Membro del Consiglio Superiore di Sanità.

Paolo Giliberti è laureato con lode in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di

Napoli e ha conseguito le specializzazioni in Pediatria, in Endocrinologia e malattie del metabolismo

ed in Neonatologia. Dopo un anno presso l’Istituto di Puericultura dell’Università

di Napoli, frequenta, dal 1969 al 1973, la Clinica Pediatrica dell’Università di Zurigo (CH) ed il reparto di

Neonatologia della clinica ostetrica dell’Università di Zurigo (1980-1982). Lavora presso la I Divisione di

Pediatria dell’Ospedale «SS Annunziata» di Napoli fino al 1990, anno in cui diventa Direttore della Divisione

di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell’A.O. «V. Monaldi» di Napoli. Dal Maggio 2001 è

direttore di Dipartimento, prima del materno – infantile e successivamente dell’Area Critica. Dall’anno

accademico 1994-1995, è docente presso le Scuole di specializzazione in Pediatria dell’Università Federico

II e della Seconda Università di Napoli. Dal 2009 è Presidente della Società Italiana di Neonatologia.

Advisory board

Francesco Macagno è laureato in Medicina e Chirurgia ed ha acquisito la specializzazione in

Pediatria e Tisiologia-Malattie polmonari presso l’Università di Genova. E’ professore a contratto

in Neonatologia presso l’Università degli studi di Udine ed è stato direttore della SOC

Patologia neonatale-Terapia intensiva neonatale e direttore del Dipartimento Materno-Infantile dell’Azienda

Ospedaliera-Universitaria S. Maria della Misericordia di Udine sino al dicembre 2009. Negli anni

2000-2003 è stato Presidente della Società Italiana di Neonatologia. A partire dal 1997 è stato chiamato a

far parte di numerose Commissioni ministeriali, collaborando in particolare con il Ministero della Salute

in qualità di esperto di area Materno-Infantile. E’ autore di oltre 400 pubblicazioni scientifiche su riviste

nazionali ed internazionali. In data 1 febbraio 2010 gli è stata conferita la Medaglia d’oro al merito della

Sanità Pubblica.

Mario Merialdi é laureato presso la Facoltà di Medicina della Università di Parma e specializzato

in Ostetricia e Ginecologia presso la stessa Università. Ha in seguito conseguito un

Master in Sanità Pubblica e un dottorato in Sanità Internazionale e Nutrizione Umana dalla Bloomberg

School of Public Health, Johns Hopkins University di Baltimora, Stati Uniti. Dal 2001 lavora presso l’Organizzazione

Mondiale della Sanità nel Dipartimento di Salute della Riproduzione e Ricerca. Dal 2007 é

Coordinatore del Team “Improving Maternal and Perinatal Health” nello stesso Dipartimento.

Giorgio Vittori è primario della Divisione di Ginecologia dell'Ospedale San Carlo di Nancy a

Roma. Membro di diverse associazioni, tra cui la Società Europea di Endoscopia Ginecologica

(ESGE), è attualmente Presidente della Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia nonché

Segretario del Collegio Italiano dei Chirurghi, Socio Onorario della Società di Ginecologia Canadese e Polacca.

È stato docente presso la Clinica Ostetrica e Ginecologica dell'Università di Bari, ha insegnato Chirurgia

Endoscopica Ginecologica presso l'Accademia di Arte Sanitaria di Roma ed è docente di Ostetricia

e Ginecologia presso l'Università di Tor Vergata. Effettua attualmente circa 600 interventi l'anno di chirurgia

ginecologica media e maggiore, per lo più con tecniche endoscopiche, per patologia annessiale,

uterina, endometriosi, aderenziale, dolore pelvico cronico e per tumori.

Si ringraziano tutti i genitori che con la loro partecipazione e testimonianza hanno contribuito a definire

la Carta dei Diritti del Bambino Nato Prematuro.

Un ringraziamento particolare per il loro contributo va alla Dott.ssa Cristina Galavotti, assistente sociale

dell’associata A.P.A.N. di Pisa ed a Fulvio Serasin per le immagini gentilmente selezionate.

Questo Manifesto e la relativa Carta dei Diritti del Bambino Nato Prematuro sono stati fortemente voluti

da Vivere Onlus, il Coordinamento Nazionale che raccoglie e rappresenta le associazioni di genitori di

bambini nati pretermine e a termine e ricoverati in una unità di terapia intensiva neonatale in Italia

Coordinamento Nazionale

delle Associazioni per la Neonatologia