Il presente progetto è stato finanziato con fondi FSE dalla Conferenza dei Sindaci dell’Area Pisana e dall’Agenzia CERFE di Roma.

Obiettivi:

• Creazione di una banca dati relativa alle risorse per l’informazione, l’orientamento ed il sostegno ai nuclei dei neonati e dei bambini che sono affetti da malattie rare.

• Attivare processi di informazione, orientamento e sostegno ai nuclei familiari.

• Creare reti sociali e di informazione con le risorse territoriali esistenti.

• Promuovere la consapevolezza e l’informazione.

• Facilitare i processi di aiuto e di integrazione del nucleo familiare e del minore portatore della malattia rara.

• Migliorare la qualità della vita.

   Lo sportello è rivolto ai nuclei familiari dei neonati-bambini colpiti da malattie rare e da patologie legate alla prematurità, ai Medici Pediatri, agli operatori dei Comuni e delle ASL, alle Cooperative o Associazioni, alle Scuole.

   Il presente Progetto può definirsi “Progetto pilota” non essendo state trovate in Italia realtà operative uguali.